A GRANDE ENTREVISTA SOBRE AUTISMO COM MARINA ESCOBAR – Entrevistada por ANTONIO TROTTA *

Exempplar: O que a motivou a escrever um livro sobre o autismo nível 1 e qual é a principal mensagem que deseja transmitir aos leitores?

A ideia de escrever este livro surgiu depois que recebi meu diagnóstico de autismo nível 1 de suporte, aos 39 anos. Na verdade, o primeiro diagnóstico de autismo dentro da minha família foi o do meu filho mais novo, aos cinco anos. Ao observar algumas características dele, comecei a reconhecer muitas semelhanças comigo e decidi investigar minha própria história.
O diagnóstico foi como acender uma luz em um quarto que eu habitava havia muitos anos, mas que permanecia escuro. Situações que antes pareciam confusas começaram a fazer sentido: minha sensibilidade aos barulhos, minha literalidade, meus hiperfocos, meu cansaço depois de eventos sociais, minha necessidade de silêncio e o esforço constante para parecer “normal”.
Minha principal mensagem é que ser autista não significa ser menos capaz, menos inteligente ou menos digno. Também quero mostrar que o autismo nem sempre é visível. Muitas pessoas, principalmente mulheres, passam a vida inteira mascarando suas dificuldades e pagando um preço emocional muito alto para corresponder às expectativas da sociedade.
Desejo que o leitor compreenda que o diagnóstico não deve ser usado como desculpa ou limitação. Como costumo dizer: o autismo não me justifica, mas me explica. Ele me ajudou a entender meu funcionamento, respeitar meus limites e olhar para minha história com mais compaixão.

Exempplar: Muitas pessoas chegam à vida adulta sem saber que são autistas. Quais são os sinais mais comuns que costumam passar despercebidos?

Um dos sinais que mais passam despercebidos é justamente a capacidade de mascarar. A pessoa aprende a observar os outros, imitar comportamentos sociais, controlar suas reações e construir uma versão de si que pareça adequada. Por fora, pode ser comunicativa, simpática, estudiosa e aparentemente muito funcional. Por dentro, porém, pode estar completamente exausta.
No meu caso, alguns sinais sempre estiveram presentes: a interpretação muito literal das palavras, a dificuldade para compreender algumas piadas e mensagens indiretas, os hiperfocos intensos, a necessidade de pesquisar um assunto até sentir que o compreendi por inteiro, a sensibilidade extrema aos barulhos e o cansaço depois de interações sociais.
Também existem movimentos repetitivos discretos que podem ser considerados apenas “manias”, como balançar as pernas e os pés, apertar os dedos, mexer as mãos, balançar levemente o corpo ou repetir determinadas posições para dormir. Esses movimentos podem ajudar a pessoa a se concentrar ou regular o próprio corpo.
Outros sinais são a dificuldade com mudanças inesperadas, a necessidade de organização, o perfeccionismo, a sensação de não pertencimento, a exaustão depois de ambientes movimentados e a necessidade de ficar em silêncio para se recuperar. Separadamente, essas características podem não indicar autismo. O que chama atenção é o conjunto delas, a presença desde a infância e o impacto que provocam na vida da pessoa.

Exempplar: Como diferenciar características da personalidade, como timidez ou introversão, de características do autismo nível 1?

A timidez e a introversão podem fazer com que alguém prefira ambientes tranquilos, grupos menores ou momentos de solitude. Entretanto, no autismo, geralmente existe um conjunto mais amplo de características que envolve não apenas a socialização, mas também a comunicação, o processamento sensorial, a necessidade de previsibilidade, os interesses intensos e a forma de interpretar o mundo.
Uma pessoa introvertida pode se cansar socialmente, mas, no autismo, esse cansaço pode estar relacionado ao esforço de analisar expressões, controlar o tom de voz, compreender regras sociais implícitas, suportar luzes, sons, cheiros e movimentos, além de esconder comportamentos naturais para não parecer diferente.
Eu gosto de pessoas, gosto de conversar e consigo ser bastante sociável. Isso fez com que ninguém cogitasse que eu pudesse ser autista. O problema nunca foi simplesmente não gostar de socializar. O problema era o preço que eu pagava depois. Muitas vezes, ao voltar para casa, meu corpo inteiro pedia silêncio. Eu ficava sem energia, sem vontade de falar e precisava de tempo para me reorganizar.
Por isso, o diagnóstico não pode ser feito com base em uma única característica. É necessária uma avaliação cuidadosa, considerando a infância, o desenvolvimento, os comportamentos repetitivos, as sensibilidades, as relações sociais e o impacto de tudo isso na vida cotidiana.

Exempplar: Quais são os maiores desafios enfrentados por um adulto autista nível 1 no trabalho, nos relacionamentos e na vida social?

No trabalho e nos estudos, um dos desafios pode ser a necessidade de organização, previsibilidade e continuidade. Quando entro em um hiperfoco, mergulho profundamente no que estou fazendo. Interrupções, mudanças repentinas ou a espera pelo ritmo de outras pessoas podem gerar ansiedade e irritação. Também posso revisar algo muitas vezes, buscando uma perfeição que existe claramente na minha mente.
Outro desafio é a comunicação. Às vezes, meu tom de voz ou minha forma direta de falar não expressam corretamente o que estou sentindo. Posso amar profundamente alguém e, ainda assim, minha entonação parecer mais dura do que eu pretendia. Isso pode provocar mal-entendidos, principalmente nos relacionamentos familiares e afetivos.
Na vida social, o maior desafio é a sobrecarga. Consigo conversar, participar de eventos e estar entre pessoas, mas isso pode exigir um esforço enorme. Sons, conversas simultâneas, cheiros, movimentos e a necessidade de acompanhar diferentes interações podem fazer com que meu sistema nervoso fique saturado.
Também existe o desafio de reconhecer os próprios limites. Durante muito tempo, aceitei responsabilidades demais, porque tinha dificuldade de dizer “não”. Estudava, cuidava da família, participava de ministérios, assumia compromissos e tentava resolver tudo. O mundo enxergava competência; eu sentia exaustão. Hoje compreendo que viver bem não é dar conta de tudo, mas não me perder de mim enquanto vivo.

Livro “Quando ninguém vê” – O preço de parecer ‘normal’.

Exempplar: O diagnóstico costuma trazer alívio, medo ou ambos? Como ele pode transformar a vida de uma pessoa?
Para mim, trouxe os dois. Trouxe alívio porque finalmente encontrei uma explicação para experiências que me acompanharam durante toda a vida. Eu não era fraca, dramática, exagerada ou difícil. Eu era uma mulher autista que passou décadas tentando funcionar de acordo com códigos sociais que não foram escritos para mim.
Ao mesmo tempo, o diagnóstico também trouxe medo e um tipo de luto. Pensei na menina que poderia ter sido compreendida antes, nos anos de culpa, nas sobrecargas que talvez pudessem ter sido evitadas e na mulher que eu poderia ter me tornado se tivesse recebido suporte mais cedo.
O diagnóstico também pode provocar receio de ser julgada, infantilizada ou reduzida a um rótulo. Algumas pessoas dizem que eu “não pareço autista”, enquanto outras afirmam que, depois de saberem do diagnóstico, tudo faz sentido.
Entretanto, quando é recebido com responsabilidade, o diagnóstico pode transformar a vida. Ele não muda quem a pessoa é; muda a maneira como ela compreende quem sempre foi. Depois dele, comecei a reconhecer meus gatilhos, respeitar minhas necessidades sensoriais, estabelecer limites, pedir ajuda e organizar minha vida de uma maneira mais coerente com meu funcionamento.

Exempplar: Depois de descobrir que é autista, quais são os primeiros passos para compreender melhor a si mesmo e desenvolver estratégias para viver com mais qualidade de vida?

O primeiro passo é abandonar a ideia de que o diagnóstico significa estar quebrado. A pessoa continua sendo a mesma, mas agora possui uma nova chave para compreender sua história.
Depois disso, considero importante buscar acompanhamento profissional responsável, aprender sobre o autismo e observar o próprio funcionamento. É necessário identificar quais ambientes provocam sobrecarga, quais situações drenam energia, quais mudanças são mais difíceis e quais sinais o corpo apresenta antes de chegar ao limite.
Também é importante aprender a dizer “não”, organizar prioridades e planejar pausas antes do colapso, não somente depois. Hoje procuro reconhecer quando algo está sendo demais para mim, aviso quando estou sobrecarregada, saio de determinados ambientes quando preciso e volto quando consigo.
Outro passo fundamental é abandonar a comparação. Minha constância, meu ritmo, meu descanso e minha maneira de produzir podem ser diferentes. Isso não significa incapacidade. Significa que meu cérebro possui uma forma própria de processar informações, emoções e estímulos.
Por fim, é preciso desenvolver gentileza consigo mesmo. Autoconhecimento não é uma autorização para justificar todos os comportamentos, mas uma oportunidade de assumir responsabilidades sem se destruir com culpa. A consciência deve produzir mudança, cuidado e maturidade.

Exempplar: Quais preconceitos e mitos sobre o autismo nível 1 ainda precisam ser superados pela sociedade?

Um dos principais mitos é acreditar que o autismo possui um único rosto. Ainda existe a ideia de que toda pessoa autista não fala, não olha nos olhos, não demonstra afeto, não socializa ou vive completamente isolada. Essas pessoas existem e suas necessidades precisam ser respeitadas, mas elas não representam todo o espectro.
Existem autistas introvertidos e extrovertidos, falantes e silenciosos, sociáveis e reservados. Eu mesma sou comunicativa, gosto de conversar e de estar com pessoas. Isso não elimina meu autismo; apenas mostra que o espectro é amplo.
Outro preconceito é pensar que uma pessoa autista não possui empatia. No meu caso, acontece justamente o contrário. Muitas vezes, sinto a dor e a injustiça de maneira tão intensa que preciso aprender a não carregar emocionalmente tudo o que acontece ao meu redor.
Também precisamos superar a ideia de que o autismo nível 1 é “leve” e, por isso, não exige suporte. O fato de uma pessoa conseguir estudar, trabalhar, casar, ter filhos ou falar bem não significa que ela não enfrente sofrimento. Muitas vezes, a funcionalidade que o mundo enxerga é sustentada por mascaramento, hipercompetência e exaustão.
Outro mito prejudicial é dizer que “hoje em dia tudo é autismo” ou que o diagnóstico é apenas uma moda. Existem diagnósticos equivocados, mas também existem muitas pessoas que passaram décadas invisíveis, principalmente mulheres, porque aprenderam a esconder suas dificuldades.

Exempplar: Como familiares, amigos e colegas de trabalho podem oferecer apoio sem infantilizar ou limitar a autonomia da pessoa autista?

O primeiro passo é escutar. Em vez de presumir aquilo de que a pessoa precisa, é melhor perguntar. Cada autista possui necessidades diferentes. Algumas pessoas precisam de instruções mais claras, outras precisam de silêncio, previsibilidade, intervalos ou tempo maior para processar informações.
Apoiar não significa decidir tudo pela pessoa. Significa oferecer condições para que ela exerça sua autonomia com segurança e dignidade. É importante respeitar quando ela disser que um ambiente está barulhento demais, quando precisar se afastar, cancelar um compromisso ou ficar em silêncio.
Também ajuda evitar ironias excessivas, mensagens ambíguas e mudanças repentinas sem explicação. Uma comunicação clara e respeitosa pode prevenir muitos conflitos.
É fundamental não tratar um adulto autista como criança, não falar por ele sem necessidade e não transformar o diagnóstico em sua identidade inteira. Antes de ser autista, aquela pessoa é um indivíduo com desejos, opiniões, responsabilidades, capacidades, limites e escolhas próprias.
O apoio mais verdadeiro é aquele que acolhe sem controlar, orienta sem diminuir e oferece ajuda sem retirar a liberdade.

Marina em palestra sobre autismo.

Exempplar: Que histórias ou relatos presentes no livro mais emocionaram ou surpreenderam você durante a pesquisa e a escrita?

Uma das histórias que mais me marcou foi perceber que meu filho, ao receber o diagnóstico primeiro, abriu o caminho para que eu também me enxergasse. Ao observar as características dele, comecei a reconhecer a menina que eu havia sido. Foi como se, ao procurar compreendê-lo, eu finalmente encontrasse a mim mesma.
Também me emocionei muito ao escrever sobre a maternidade. Amo profundamente meus filhos, mas precisei admitir que o barulho, as interrupções e as demandas constantes podem me deixar sobrecarregada. Durante muito tempo, confundi essa exaustão com falta de amor e pensei que estava falhando como mãe. Escrever me fez compreender que meus filhos não precisam de uma mãe perfeita, mas de uma mãe presente, honesta e capaz de reconhecer seus limites.
Outro relato muito significativo foi o do garçom Jonas, que foi humilhado depois de derramar uma bebida durante um jantar. Ver suas mãos tremendo e sua vergonha despertou em mim um senso de justiça muito intenso. Quando conversei com ele e disse que seu trabalho era precioso e que ele era amado por Deus, percebi como uma palavra de acolhimento pode devolver a dignidade que alguém tentou retirar.
Também foi difícil e libertador escrever sobre a adolescência, quando busquei nas drogas e na bebida uma forma de suportar ambientes, anestesiar sentimentos e experimentar pertencimento. Durante a pesquisa, compreendi que eu não buscava apenas diversão; buscava silêncio, aceitação e alívio para algo que ainda não sabia nomear.
O que mais me surpreendeu foi perceber que muitos comportamentos que considerei defeitos eram, na verdade, pistas. Minha literalidade, meus hiperfocos, minha sensibilidade, meus movimentos repetitivos, meu perfeccionismo e minha necessidade de silêncio sempre fizeram parte da minha história. Eu só não possuía uma linguagem para compreendê-los.

Exempplar: Se você, Marina, pudesse deixar uma única mensagem para quem está lendo esta entrevista e desconfia que pode ser autista nível 1, qual seria?
Eu diria: não tenha medo de buscar respostas, mas também não transforme uma suspeita em uma sentença precipitada. Procure profissionais responsáveis, conte sua história com sinceridade e permita que sua infância, suas sensibilidades, suas relações e seu funcionamento sejam avaliados com cuidado.
Buscar um diagnóstico não significa querer ser autista, procurar uma desculpa ou assumir um rótulo. Significa desejar compreender a própria história. Foi exatamente isso que aconteceu comigo. Eu não queria uma limitação; queria uma explicação responsável para aquilo que sempre senti.
E, caso o diagnóstico seja confirmado, lembre-se de que você não se tornou autista naquele momento. Você sempre foi. A diferença é que agora pode começar a viver com mais consciência, respeitar seus limites e abandonar a culpa por não conseguir funcionar exatamente como as outras pessoas.
Você não precisa continuar se violentando para ser aceita. Não precisa viver de máscaras, tentando provar que é forte o tempo inteiro. Nunca é tarde para se reconhecer, para pedir ajuda e para aprender a permanecer em si mesma.
Ser diferente não é estar errado. Talvez você não precise se consertar. Talvez precise apenas se enxergar com verdade, acolher sua história com graça e compreender que existe dignidade em viver no seu tempo, no seu corpo e no seu jeito.

Para maiores e melhores informações, entre em contato via:

Antonio Trotta, Jornalista, escritor e poeta
@atrottamg

Crédito das fotos: Arquivo pessoal